W Polsce jest ok. 5 tys. organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Choć niektóre łączą się w federacje, czasem współpracują, to większość zabiega o swoje sprawy. Tylko raz udało się stworzyć wspólną reprezentację środowiska, była nią Krajowa Rada Osób Niepełnosprawnych (KRON). Przetrwała zaledwie kilka lat. Górę ostatecznie wzięły partykularne interesy, ambicje, a nawet wzajemna niechęć. Czy uda się ją przełamać?


Dla osób niepełnosprawnych, żyjących w krajach zachodnich, rok 1981 był wyjątkowy i w pewien sposób symboliczny. Ogłoszony został przez Organizację Narodów Zjednoczonych - po raz pierwszy w jej historii - Międzynarodowym Rokiem Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych. Polska w tym czasie walczyła jeszcze o wolność i demokrację. Następna decyzja ONZ, która lata 1982-1992 ogłosiła Dekadą Osób Niepełnosprawnych, miała już i w naszym kraju swój wydźwięk. Pod koniec 1982 roku przy Radzie Ministrów powołano Radę do Spraw Ludzi Starszych, Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych. Idee Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych oraz Dekady Osób Niepełnosprawnych wpłynęły przede wszystkim na świadomość niepełnosprawnych obywateli różnych krajów. Wielu z nich ośmieliły one na tyle, że zaczęli domagać się swoich praw i wyrównania szans.

Najbardziej spektakularnym wydarzeniem było uchwalenie w 1990 roku przez Amerykański Kongres ustawy o niepełnosprawnych Amerykanach (ADA - Americans with Disabilities Act), Polska w tym czasie zaczynała budować podstawy nowego ustroju i dopiero co uchwaliła ustawę o stowarzyszeniach (1989 r.). Lecz już ona sprawiła, że jak grzyby po deszczu wyrastać zaczęły organizacje i związki zajmujące się osobami niepełnosprawnymi. Przełomem dla organizacji było także powołanie w 1991 roku Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który otworzył nowe możliwości zatrudniania osób niepełnosprawnych. A przede wszystkim rozbudził nadzieje wielu środowisk.

Zróbmy to razem
Bardzo szybko odbył się pierwszy Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych (OSON), w którym uczestniczyło ponad 100 różnych organizacji. Podczas sejmiku wybrano 15-osobową Krajową Radę Osób Niepełnosprawnych (KRON).

- Organizacje poczuły konieczność powołania wspólnej reprezentacji - mówi Mariusz Świerczyński, dyrektor biura KRON w latach 1994-1997. - Wszyscy mieli świadomość, że rząd będzie liczył się tylko z dużą i silną reprezentacją środowiska. Było widać, jak ludzie z różnych środowisk współpracują ze sobą z dużym zapałem.

Na drugim sejmiku, który odbył się kilka miesięcy później, KRON sformułowała listę najpilniejszych spraw jakie powinny być rozwiązane. Naturalna konsolidacja organizacji następowała także w związku z powstaniem rok wcześniej PFRON.

- Celem KRON było także utworzenie przeciwwagi dla spółdzielni inwalidzkich, zrzeszonych w Krajowej Izbie Gospodarczo-Rehabilitacyjnej, by nie przejęty one wszystkich środków finansowych PERON - dodaje Mariusz Świerczyński. - Chcieliśmy, by jakąś ich część przeznaczano na rehabilitację społeczną oraz dla stowarzyszeń i osób indywidualnych, a nie tylko dla zakładów pracy chronionej. To także scalało, bo wspó1ne interesy zbliżają.

Swoi w Funduszu
Z powyższych powodów KRON podejmowała wysiłki, aby w Radzie Nadzorczej Funduszu znalazły się również osoby z jej środowiska. I robiła to dość skutecznie. Dzięki swoim przedstawicielom w Radzie Nadzorczej, KRON nie tylko miała pewien wpływ na politykę Funduszu, ale także dostęp do bieżących informacji i planów rządowych, dotyczących osób niepełnosprawnych. W pewnym okresie w 7-osobowej Radzie Funduszu było aż 3 przedstawicieli KRON. Tak dobra współpraca z Funduszem nie trwała jednak długo, bo już w 1994 roku odwołano z Rady Nadzorczej jej wszystkich przedstawicieli. Jak zauważa Barbara Szczepankowska w tekście z 1996 roku, omawiającym 5-letni okres działalności Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych, doszło do skonfliktowania trzech środowisk: organizacji osób niepełnosprawnych, organizacji pracodawców i związków zawodowych.

- Było to konsekwencją walki o wpływ na politykę Pełnomocnika Rządu, a zwłaszcza na sposób dysponowania środkami PFRON. Formułowanie wzajemnych oskarżeń i radykalnych opinii, liczne rezolucje, konferencje prasowe i apele, skutkowały przede wszystkim złym obrazem środowiska w mediach - dodaje Szczepankowska. Stworzyć system
Jednym z głównych celów, jakie postawiła sobie KRON, było doprowadzenie do stworzenia w kraju jednolitej struktury administracyjnej, zajmującej się sprawami osób niepełnosprawnych. Stąd m.in. sprzeciw Krajowej Rady wobec usytuowania Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych jako sekretarza stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej. Zdaniem Rady, pełnomocnik taki powinien być członkiem rządu w randze ministra. Miałby on zarazem koordynować prace międzyresortowe. Podobne rozwiązania członkowie Rady widzieli na szczeblu wojewódzkim. Natomiast wszyscy: pełnomocnicy wojewodów, prezydentów i burmistrzów oraz rady i sejmiki osób niepełnosprawnych, powinni mieć ustalone zasady współpracy.

- Problemy osób niepełnosprawnych były wtedy tak słabo zdefiniowane, zaniedbane i tak podzielone resortowo i departamentowo, że uznaliśmy, iż tylko ujęte we wspólny narodowy program będą mogły zostać skutecznie rozwiązane - mówi Krystyna Mrugaiska, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU), była członkini KRON. - Niestety, także dzisiaj, rząd nie ma kompleksowych koncepcji rozwiązań problemów osób niepełnosprawnych.

Choć KRON wielokrotnie postulowała wprowadzenie takich rozwiązań, nie udało się ich urzeczywistnić.

- Nigdy nie zdarzyło się, aby np. Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych była osoba niepełnosprawna lub z tego środowiska - mówi Sylwester Peryt, prezes Polskiego Związku Niewidomych (PZN) i były prezydent KRON. - W Polsce takie stanowiska już wtedy miały i nadal mają charakter polityczny, a nie merytoryczny. Nie znaczy to, że jedynie osoby niepełnosprawne znają się na problemach osób niepełnosprawnych. Niestety, wielu pełnomocników, dopiero gdy obejmuje stanowisko, zapoznaje ze specyfiką problemów osób niepełnosprawnych. Poza tym, mają określoną optykę postrzegania tych zagadnień. Na przykład jes1i jest to działacz pomocy społecznej, to będzie postrzegał sprawy niepełnosprawnych przez pryzmat pomocy społecznej, a więc socjalnie. A to jedynie wąski zakres całości zagadnienia.

Karta martwych praw
Jednym z ważniejszych celów i wyzwaniem, jakie postawiła sobie KRON, było przygotowanie i opracowanie polskiej ustawy o osobach niepełnosprawnych, na wzór ustawy o niepełnosprawnych Amerykanach. Została ona przetłumaczona na język polski i opublikowana przez KRON w 1995 roku. Trwające kilka lat prace nad Polską Kartą Praw Osób Niepełnosprawnych budziły duże nadzieje środowisk zrzeszonych w OSON. Ustawa miała bowiem określać prawa osób niepełnosprawnych, sposób ich realizacji oraz procedurę skargową dla ich egzekwowania.

- Niestety, gdy nasz projekt trafił do Sejmu, został bardzo skrócony, zrobiono z tego malutki dokument. Przede wszystkim jednak Kartę przyjęto nie jako ustawę, ale uchwalę - wspomina prof. Bogdan Szczepankowski. - A uchwala, jak wiadomo, to jedynie oświadczenie woli, do niczego państwa nie zobowiązuje.

Karta została uchwalona w 1997 roku. W KRON pozostało przekonanie, że rząd wciąż nie chce wziąć na siebie odpowiedzialności za osoby niepełnosprawne w Polsce. Przyjęcie bowiem Karty jako ustawy oznaczałoby przyznanie się państwa, że ma ono wobec niepełnosprawnych obowiązki. W uchwale zapisano na końcu, że parlament ma obowiązek składać każdego roku sprawozdanie z przestrzegania zapisów Karty przez różne resorty. Ale i tego zapisu parlament i rząd nie są w stanie wprowadzić w życie.

- Nie jest to jednak dokument bezwartoościowy - konkluduje Mariusz Świerczyński. - Karta jednak się przydaje, można się na nią powoływać przy wykładni różnych przepisów, jes1i są jakieś wątpliwości. Z drugiej strony trudno ją przeceniać.

Duże z małymi
Najtrudniejszy dla KRON okazał się jednak nie dialog z rządem. Największym wyzwaniem było utrzymanie porozumienia i współpracy wewnątrz organizacji. To w dużej mierze przesądziło, że po kilkuletniej aktywnej działalności, "wspólna reprezentacja" przestała istnieć.

- Na upadek KRON i OSON złożyło się wiele przyczyn, lecz zasadnicza była ta, że duże, ogólnopolskie organizacje, właściwie nie potrzebowały wspólnej reprezentacji, aby załatwić swoje sprawy - mówi Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym w Zamościu, przez dwie kadencje sekretarz KRON. - One bez niej potrafiły to robić skutecznie. Nawet w kilkunastoosobowej KRON interesy poszczególnych grup przeważały wielokrotnie nad wsp01ną "polityką". Zabrakło chyba także nowych liderów, osol1 z nowym spojrzeniem. Górę wzięła rutyna starych działaczy.

Do podobnych wniosków dochodzi Mariusz Świerczyński:
-Do rozpadu doszło m.in. dlatego, że niektórzy prezesi największych organizacji nie potrafili pogodzić się z sytuacją, że nie wchodzili w skład najwyższych władz KRON. Dlatego też dystansowali się wobec działań Rady.

Konflikty i spory nasilały się w związku z zarzutami, że KRON zbyt słabo reprezentuje interesy niektórych organizacji. Na jednym z sejmików organizacje osób niesprawnych ruchowo zarzuciły Krajowej Radzie, że poświęca zbyt mało uwagi problemom tej grupy. Wkrótce organizacje te zawiązały wspólną Ogólnopolską Federację Organizacji Osób Niepełnosprawnych Ruchowo.

- Wiele małych organizacji zrzeszonych w OSON czuło, że ich interesy nie są wystarczająco reprezentowane - mówi Małgorzata Rupar, prezes Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni. - Aktualne natomiast jest pytanie, jak na dłuższą metę sprawić, by zaspokoić potrzeby poszczególnych środowisk, które są czasem tak diametralnie różne?

Zdaniem Krystyny Mrugaiskiej, słabość porozumienia pomiędzy dużymi i małymi organizacjami wynikała przede wszystkim z trudności wyjścia poza własne, partykularne interesy:

- Wiele organizacji nie potrafiło spojrzeć na problemy niepełnosprawnych całościowo. Coraz częściej ze spotkań i rozmów nic nie wynikało. Sprowadzały się do mówienia wyłącznie o sobie i swoich problemach. W pewnym momencie PSOUU uznało, że jest to inicjatywa bez przyszłości, a działalność pozorna - i wycofaliśmy się, zresztą dość wcześnie. Odeszli też inni.

Brak skutecznego dialogu w środowisku osób niepełnosprawnych i działających na ich rzecz organizacjach do dziś jest jego największą słabością. Odbija się to na wizerunku organizacji na zewnątrz, które postrzegane są jako skłócone i mało profesjonalne.

- Niezależnie od tego, jaka jest okazja, jaki temat i cel spotkań, to ich uczestnicy najwięcej mówią o swoich stowarzyszeniach, chcą pokazać, że istnieją, że działają, jakie mają problemy i jakie to ważne. Tylko nie na temat spotkania - dodaje Małgorzata Rupar. - Przestałam uczestniczyć w wielu spotkaniach organizowanych przez różne stowarzyszenia, bo stwierdziłam, że to nie ma sensu, gdyż nie udaje się podczas nich wypracować wspólnych dokumentów i stanowiska.

Opuszczenie KRON przez kilka najważniejszych osób, osłabiło działalność Krajowej Rady i postawiło pod znakiem zapytania dalsze jej istnienie. Innym czynnikiem, który również ją osłabiał, był brak wystarczającego zaplecza finansowego. Trudności zaczęły się zaraz po zerwaniu współpracy z PFRON, który przestał finansowo wspierać KRON, oraz po konflikcie z Fundacją Osób Niepełnosprawnych. Biuro, posiadając ograniczone środki, nie było w stanie realizować wielu swoich zadań, a nawet utrzymywać dotychczasowych częstych kontaktów z ponad setką organizacji i szeregiem instytucji, realizujących działania na rzecz osób niepełnosprawnych.

- Dalszą działalność rozłożył brak wspomagania ze strony państwa - mówi Sylwester Peryt. - Część organizacji nie była w stanie pokryć nawet niewielkich kosztów związanych z organizacją spotkań czy konferencji. Były nawet kłopoty z pozyskiwaniem składek członkowskich w wysokości 100 zł na rok.

KRON w końcu nie była w stanie zorganizować kolejnego sejmiku. Ostatni odbył się w 1998 roku.

Dużo na plus
W czasie kilkuletniego aktywnego działania, KRON udało się załatwić dla osób niepełnosprawnych wiele ważnych spraw, począwszy od zmian przepisów, po uzyskanie różnych ulg. Jednym z największych sukcesów było wpłynięcie na kształt PFRON i doprowadzenie do podziału środków Funduszu, których część zaczęto przeznaczać na rehabilitację społeczną osób niepełnosprawnych. Do sukcesów należy zaliczyć nawiązanie kontaktów i zachęcanie do współpracy z organizacjami regionalnymi i lokalnymi oraz samorządem terytorialnym. W tym właśnie czasie, przy niektórych wojewodach i prezydentach miast zaczęto powoływać pełnomocników ds. osób niepełnosprawnych, zawiązywano również sejmiki osób niepełnosprawnych. KRON udało się nawiązać i utrzymać dobre i częste kontakty z mediami. Najważniejszym jednak sukcesem, był sam fakt stworzenia płaszczyzny, na której różne związki i organizacje zajmujące się osobami niepełnosprawnymi mogły się zorganizować i rozpocząć wspólne działanie.

Zrywy i porywy
Po rozpadzie OSON i KRON współpraca i kontakty między organizacjami utrzymywały się najczęściej w ramach sejmików wojewódzkich i innych federacji, rzadko jednak wykraczały poza sprawy lokalne. Jeśli dochodziło do nawiązywania szerszej współpracy, to przede wszystkim wtedy, gdy pojawiała się potrzeba wspólnego protestu wobec którejś z decyzji rządu, uderzającej w niepełnosprawnych. Tak jest i dzisiaj. Najpoważniejszą inicjatywą utworzenia wspólnej reprezentacji po upadku KRON, było powołanie w 2001 roku Porozumienia na Rzecz Parlamentarnej i Samorządowej Reprezentacji Osób Niepełnosprawnych. Powstało ono w przededniu wyborów parlamentarnych i postawiło sobie za cel wprowadzenie do Sejmu posłów, którzy bronić będą interesów osób niepełnosprawnych. Celem było także zintegrowanie środowisk osób niepełnosprawnych. Jednak już w trakcie tworzenia Porozumienia doszło do zgrzytów, ostatecznie nie przystąpiło do niego kilka największych organizacji.

- Znowu był problem z dogadaniem się - mówi Andrzej Brylski, dyrektor generalny Towarzystwa Walki z Kalectwem. - Jedna z dużych organizacji postawiła warunek, że jes1i w programie nie będzie zapisane, że walczymy o dostępność pewnych lekarstw, to nie przystąpią do porozumienia. Chciano załatwić własną sprawę. Natomiast przedstawiciel innej organizacji zakomunikował, że wejdzie ona pod warunkiem, jest pewna osoba nie znajdzie się w składzie kierownictwa Porozumienia. A więc zdecydowały niechęci personalne.

Ponieważ Porozumienie miało charakter apolityczny, wytypowani kandydaci sami wskazali partię, z listy której chcą kandydować. Przeprowadzono rozmowy z kierownictwem tych partii. Ostatecznie udało się umieścić wszystkich dwunastu kandydatów na listach kilku partii. W czasie kampanii wyborczej wszyscy kandydaci podkreślali w swoich wystąpieniach, także tych w zakładach pracy chronionej, ośrodkach rehabilitacyjnych i domach pomocy, że priorytetem są dla nich sprawy osób niepełnosprawnych. Wyniki okazały się, niestety, mniej optymistyczne niż zakładano. Wszystkie kandydujące osoby otrzymały łącznie ok. 16 tys. głosów, z czego w zakładach pracy chronionych zaledwie 10 proc. Najwięcej głosów otrzymał kandydat partii, która nie weszła do Sejmu. Dzisiaj trudno już wyjaśnić, dlaczego tak niewielu niepełnosprawnych poparło osoby, które miały bronić ich interesów w parlamencie. Porażka ta miała zapewne wpływ na późniejszy, krytyczny stosunek wielu organizacji do zgłaszanych od czasu do czasu pomysłów utworzenia wspólnej partii czy przedwyborczego porozumienia.

- Nie mam pewności, czy gdyby w Sejmie znalazło się nawet kilku posłów niepełnosprawnych, to mogliby dużo zrobić dla środowiska - mówi Krystyna MrugaIska. - Muszą oni przecież popierać stanowisko polityczne swojej partii, a więc podporządkować się jej decyzjom, a także zajmować się wieloma innymi sprawami, poza problemami niepełnosprawnych. Poza tym przeciwna jestem tworzeniu partii niepełnosprawnych, bo nawet gdyby taka powstała i miała w Sejmie kilku posłów, to byłaby partią kanapową, nie mającą większego wpływu na ustawy. Mys1ę też, że dość szybko oderwałaby się od bazy, czyli rzesz niepełnosprawnych, którzy im zawierzyli, a zaczęła zajmować się swoimi interesami. Łapanki i obiecanki
Niepełnosprawni wyborcy, to przed każdymi wyborami łakomy kąsek dla partii politycznych. Aby pozyskać ich głosy, w swoich programach wyborczych obiecują polepszenie trudnej sytuacji społecznej i zniesienie różnych barier. Samoobrona wszystkie swoje wystąpienia tłumaczyła na język migowy. Zdaniem prof. Bogdana Szczepankowskiego, była to prawdopodobnie sugestia Piotra Tymochowicza, odpowiedzialnego za wizerunek partii, która chciała w ten sposób pozyskać głosy ludzi niesłyszących. Natomiast PSL w innej kampanii wyborczej nawiązało kontakt z niektórymi organizacjami osób niepełnosprawnych, proponując ich liderom miejsce na swoich listach. Propozycję taką otrzymał również ówczesny prezes PZN, Tadeusz Madzia, który przyjął ją i wszedł do Sejmu. PSL liczyło w ten sposób na poparcie jakiejś części członków PZN.

Organizacje osób niepełnosprawnych mają spore problemy z umiejętną promocją swoich akcji czy projektów. Jeśli niektórym uda się nawet zrobić wokół siebie więcej szumu, to zwykle w pamięci pozostaje obraz dyskryminowanych niepełnosprawnych. Efekt jest taki, że odbiorcy po raz kolejny żałują ich i im współczują. We wspólnych protestach osoby niepełnosprawne niespecjalnie zresztą chcą uczestniczyć. W dużych miastach przychodzi na nie zazwyczaj około stu osób i to licząc z opiekunami i rodzicami. Największą grupę stanową osoby z upośledzeniem umysłowym, choć zaproszenia do udziału wysyłane są do wielu organizacji.

- Niepełnosprawni nie potrafią prowadzić lobbingu z prawdziwego zdarzenia - mówi Krystyna Wojakowska, z Fundacji Pomocy Matematykom i Informatykom Niepełnosprawnym Ruchowo. - Wciąż dominuje postawa żądaniowa i oczekująca. Większa część społeczeństwa oczekuje, że ich problemy życiowe rozwiąże państwo, a co dopiero niepełnosprawni, którzy potwornie boją się samodzielności.

Skutecznie, ale...
Najbardziej spektakularnym działaniem, przeprowadzonym w ostatnich latach przez niepełnosprawnych, była akcja chorych na stwardnienie rozsiane (SM) w 1999 roku. Gdy powstała lista chorób przewlekłych, okazało się, że zabrakło na niej stwardnienia rozsianego. Oznaczało to, że cierpiący na tę chorobę sami będą musieli płacić za wszystkie leki łagodzące objawy, bez możliwości ich refundacji. Chciano także rozwiązać sprawę najdroższego leku, interferonu. Rozmowy Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego z Ministerstwem Zdrowia prowadzono przez prawie półtora roku. Chorzy w końcu doszli do wniosku, że rozmowy niewiele dają i że trzeba sięgnąć po bardziej radykalne metody. Postanowili zarzucić faksami ministerstwo oraz kancelarię premiera, co w praktyce oznaczało zablokowanie faksów, a także paraliż pracy urzędów.

- Włączyłam w tę akcję całe środowisko, w tym kilka naszych i zaprzyjaźnionych z nami internetowych grup dyskusyjnych, a także osoby mieszkające za granicą - mówi Izabela Odrobińska, pomysłodawczyni akcji, obecnie wiceprzewodnicząca PTSR. - Wszyscy jednego dnia wysłali przygotowany przez nas faks z protestem. To było działanie zmasowane.

Stowarzyszenie włączyło w sprawę dziennikarzy, organizując konferencję prasową. Zrobiła się ona tak głośna, że niemal każdy większy dziennik i tygodnik pisał na temat stwardnienia rozsianego, o akcji mówiły także stacje radiowe i telewizyjne. Po miesiącu ministerstwo umieściło SM na liście chorób przewlekłych. Akcja zakończyła się sukcesem. Nie brak jednak głosów sceptycznych.

- Pewne spektakularne działania, nawet jes1i sprawią, że uda się coś załatwić, wyrwać czy wymusić na rządzących, nie pociągają za sobą zmiany mentalności, mys1enia o niepełnosprawnych i nastawienia do tej grupy - stwierdza prof. Bogdan Szczepankowski. - A o to przede wszystkim chodzi. Podejmowanie takich działań powinno być ostatecznością.

Partnerem być
Jedyną oficjalną płaszczyzną dialogu pomiędzy organizacjami a rządem jest Rada Konsultacyjna ds. Osób Niepełnosprawnych przy Pełnomocniku Rządu. Rada jest ciałem doradczym Pełnomocnika w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych. Powołano ją w 1997 roku. Wielu liderów organizacji osób niepełnosprawnych, zapytanych o Radę Konsultacyjną, przyznaje, że nie ma ona większego wpływu na kształt powstających ustaw. Jako ciało doradcze może tylko zgłaszać swoje uwagi i opinie do Pełnomocnika Rządu, a minister żadnego resortu nie musi się z nią liczyć przy podejmowaniu decyzji. Udało się jej jednak wpłynąć na niektóre zapisy rozporządzeń wykonawczych. Rada Konsultacyjna może więc, ale nie musi mieć wpływu na decyzje rządu.

- Wszyscy mają pełne usta integracji i dobrych życzeń. W praktyce natomiast, zwłaszcza przy projektowaniu rozwiązań legislacyjnych, parlament i organy rządowe bardzo często zapominają skonsultować je z organizacjami pozarządowymi już na etapie przygotowawczym - mówi Sylwester Peryt. - Tak zwana konsultacja sprowadza się do wysłuchania naszego głosu. Partnerstwo z organizacjami pozarządowymi kończy się najczęściej na słowach.

Krystyna Wojakowska dodaje: - Bardzo nośne jest obecnie hasło "nic o nas bez nas" albo "niepełnosprawny-pełnoprawny". I to jest tragiczne, bo większość decyzji o niepełnosprawnych podejmuje się w polskim rządzie bez nich.

Stare grzechy
Ale jest i druga strona medalu. Organizacje pozarządowe często prezentują bardzo radykalne stanowiska, nie będąc skorymi do pójścia na jakiekolwiek kompromisy. Między innymi z tych powodów KRON miała kiedyś takie trudności z nawiązaniem współpracy z rządem, Pełnomocnikiem Rządu czy z PFRON. Poza tym nie potrafią niekiedy na czas wydać wspólnej opinii, gdy się je o to prosi. Jeśli sytuacja powtarza się raz i drugi, trudno mieć pretensje do Pełnomocnika czy posła, że następnym razem już się do nich nie zwraca i nie pyta o zdanie.

- Czy Rada Konsultacyjna ma znaczący wpływ na kształt ustaw? - pyta Maria Podgórniak, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej w poprzedniej kadencji. - Jes1i weźmie się pod uwagę to, jak wyglądał projekt, który jej przedstawiano, a jaki wychodził z Rady po konsultacji, to wpływ miała. Wiele zapisów udało się złagodzić. Problem natomiast polega na tym, co dzieje się z tymi zapisami, gdy zgłaszane są pod głosowanie w Sejmie. Jes1i stoją one np. w konflikcie z pracodawcami, to zazwyczaj przegrywają.

Kto z kim w samorządach?
Podobne konsultacyjne rady, w skład których wchodzą przedstawiciele organizacji osób niepełnosprawnych, w myśl zapisu nowelizacji ustawy z 2003 roku o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, są powoływane przez marszałków województw i starostów. Pozostaje pytanie, kto będzie w nich reprezentował wspólne interesy środowiska.

- W gminach i powiatach prawdziwym problemem jest współpraca organizacji pozarządowych - mówi Tadeusz Krasoń, przewodniczący Wrocławskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych oraz Polskiej Federacji Związków i Stowarzyszeń Osób Niepełnosprawnych. - Ponieważ tej współpracy na ogół nie ma, to i samorządy mają utrudnione zadanie w opracowywaniu planów polityki i strategii działań, opartej na prawdziwej konsultacji społecznej. Wiele stowarzyszeń nie jest należycie przygotowanych do realizacji zadań jako partnerzy samorządów. Podobnie jest z sejmikami, które muszą na uczyć się współpracować z władzami regionów.

Anna Sowa, Pełnomocnik Prezydenta Kielc ds. Osób Niepełnosprawnych dodaje: - W całym ruchu na rzecz niepełnosprawnych najgorsze jest to, że nie ma działań wspólnych albo są one powierzchowne. A we wzajemnych kontaktach pomiędzy stowarzyszeniami dominują niesnaski i waśnie, a czasem wręcz zawiść.

Kij i marchewka
Ale obaw jest więcej. Dotyczą nie tylko możliwych problemów z wyłonieniem przez lokalne środowisko osób niepełnosprawnych wspólnego reprezentanta, który miałby zasiąść w radzie. Także tego, kogo wybierze starosta jeśli do niego należeć będzie decyzja. Może np. pominąć te organizacje, które są bardziej od innych bezkompromisowe, a wybrać te, z którymi pójście na kompromis mało kosztuje.

- Z niepokojem stwierdzam upolitycznianie niektórych organizacji, zależnych często od środków pozyskiwanych z urzędu wojewody czy marszałka - dodaje Maria Król. - Realizują one politykę wobec osób nie pełnosprawnych wygodną dla tej opcji politycznej, która jest przy władzy. Zależni finansowo, wybrani przez polityków do zespołów opiniodawczo-doradczych różnych urzędów, poddają ocenie wnioski innych organizacji o środki finansowe oraz ocenia ją ich działalność. Tu także, niestety, obowiązuje zasada ze szczytów władzy: "krnąbrnych karać (nie dawać pieniędzy), pokornych (swoich) - nagradzać".

Marzenia o jedności
Obecnie największymi w kraju organizacjami, skupiającymi różne związki, stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, są wojewódzkie sejmiki osób niepełnosprawnych. Istnieje również kilka federacji, jak np. Polska Federacja Związków i Stowarzyszeń Osób Niepełnosprawnych, które próbują połączyć te środowiska. Większość z nich przyznaje, że powinna powstać jedna, ogólnopolska reprezentacja całego środowiska. Zdania różnią się co do tego, w jaki sposób i na podstawie jakich struktur powinna się ona wyłonić. Zwykle padają dwa rozwiązania.

- Prawie niemożliwe jest powołanie jednej ogólnopolskiej organizacji, która skupiałaby wszystkie stowarzyszenia, związki i fundacje - mówi Krystyna Wojakowska. - Moim zdaniem, najlepszym rozwiązaniem byłoby zrzeszanie się organizacji w grupy o podobnych rodzajach schorzeń i niepełnosprawności czy prowadzonej działalności. Wtedy wspólnota interesów będzie zbliżona, a przedstawicielstwo bardziej jednorodne. Potem dopiero tworzona powinna być ogólnopolska federacja tych zrzeszonych organizacji.

Drugi pomysł nawiązuje do już istniejących struktur.
- Błędem struktury OSON było to, że należało do niej za dużo zróżnicowanych organizacji - mówi Andrzej Brylski. - Sądzę, że struktura powinna być inna. Ogólnopolski związek wszystkich organizacji powinien powstać na bazie wszystkich istniejących sejmików wojewódzkich i środowisk regionalnych. Wtedy na pewno łatwiej byłoby się dogadać.

Nowe forum
Jak dotąd jednak, wspólna reprezentacja środowiska pozostaje bardziej w sferze marzeń, gdyż większość wojewódzkich sejmików, federacji oraz największych organizacji i stowarzyszeń prawie nie współpracuje ze sobą. A stworzenie ogólnopolskiej organizacji wymaga spotkań i konsultacji Próbę zjednoczenia środowiska, a przynajmniej jego części, podjęły niedawno cztery największe polskie organizacje osób niepełnosprawnych - Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Polski Związek Głuchych, Polski Związek Niewidomych oraz Ogólnopolska Federacja Organizacji Osób Niepełnosprawnych Ruchowo, w skład której wchodzą m.in.: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni. Organizacje te powołały Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych. Organizacje założycielskie powołały Polskie Forum m.in. dlatego, by mogło stać się członkiem największej europejskiej organizacji osób niepełnosprawnych, będącej jednocześnie największym partnerem Unii Europejskiej - Europejskiego Forum Osób Niepełnosprawnych (EDF - European Disability Forum). By do niego wstąpić, organizacja spełnić musi jednak kilka kryteriów. Przede wszystkim muszą być w niej reprezentowane przynajmniej cztery podstawowe rodzaje niepełnosprawności: niepełnosprawność ruchowa, upośledzenie wzroku, słuchu oraz upośledzenie umysłowe. W tym ostatnim przypadku, z powodu niemożności samoreprezentacji, członkami są rodzice. Poza tym mogą ją tworzyć jedynie organizacje członkowskie, w których co najmniej połowę stanowią osoby niepełnosprawne, we władzach osoby niepełnosprawne stanowią większość oraz muszą to być organizacje ogólnopolskie.

Polskie Forum, wchodząc w skład EDF, będzie mogło liczyć na jego pomoc i wsparcie. Rząd polski oraz parlament, podejmując decyzje dotyczące niepełnosprawnych gdy Polska jest już członkiem UE, musi konsultować je z taką reprezentacją i to już na etapie powstawania projektów. Za główny cel nowa organizacja postawiła sobie stworzenie, doprowadzenie do przyjęcia, monitorowanie oraz ewaluację krajowego programu wyrównywania szans, który w sposób kompleksowy potraktuje problematykę osób niepełnosprawnych.

Kto przegra, kto wygra?
Inne stowarzyszenia i organizacje osób niepełnosprawnych, które chciałyby przystąpić do PFON, muszą starać się spełnić warunki określone w jego statucie. PFON chce współpracować ze wszystkimi chętnymi organizacjami.

- Nie uważamy, że Forum ma być jedynym podmiotem reprezentującym całe środowisko osób niepełnosprawnych - kończy Krystyna Mrugalska. - Mogą przecież istnieć inne reprezentacje, kierujące sif odmiennymi kryteriami. My przyjęliśmy kryteria EDF jednak niezależnie od przyjętych kryteriów, taką reprezentacji można oprzeć tylko na współpracy. jeżeli nie nauczymy się w Polsce współpracować ze sobą, nie porzucimy notorycznej podejrzliwości, wrogości, zazdrości, uprzedzeń, niechęci, i rywalizacji, nic nie osiągniemy. I wszyscy na tym stracą - każda władza woli mieć partnera słabego i podzielonego wewnętrznie.

Jak działają w Szwecji?
W skład Szwedzkiej Federacji Niepełnosprawnych (HSO) wchodzi obecnie 39 organizacji członkowskich z ponad 450 tys. członków. W większości okręgów i w gminach miejskich mieszczą się okręgowe lub miejskie przedstawicielstwa HSO. Organizacje działają na podobnych zasadach jak Szwedzka Federacja Niepełnosprawnych. Mają narodową lub lokalną organizację i biuro, walne zgromadzenie, składające się z przedstawicieli wybranych z regionalnych i/lub lokalnych oddziałów, centralny zarząd, regionalne organizacje lub oddziały HSO prowadzi intensywny dialog z rządem. Jest członkiem rządowej rady ds. niepełnosprawności, spotyka się z poszczególnymi ministrami, jest członkiem rządowych komitetów badawczych, otrzymuje do zaopiniowania wiele raportów od tych komitetów, jest zapraszana na wiele spotkań z przedstawicielami rządu, grup i komitetów. W podobny sposób Federacja współpracuje z przedstawicielami innych krajowych władz, zajmującymi się sprawami niepełnosprawnych. Szwedzki rząd prowadzi rocznie setki badań, z których ok. 50 bezpośrednio dotyczy osób niepełnosprawnych. HSO opiniuje te badania, które dotyczą spraw istotnych dla niepełnosprawnych po konsultacjach ze swoimi organizacjami członkowskimi. Im bardziej opinie i propozycje wynikające z badań dotyczą osób niepełnosprawnych, tym rząd bardziej liczy się z opinią Federacji.

Jak dotąd, najbardziej skuteczny lobbing i wpływ w Polsce na politykę państwa mają organizacje zrzeszające ponad 3 tysiące zakładów pracy chronionej. Mino kontrowersji wokół działania niektórych zpch-ów, wypada im pozazdrościć jednomyślności i dobrej reprezentacji. Tymczasem kilka tysięcy organizacji pozarządowych działających w Polsce na rzecz osób niepełnosprawnych z trudem próbuje tworzyć nową płaszczyznę porozumienia. Większość z nich kieruje się przede wszystkim partykularnymi interesami, nie włączając się w systemowe rozwiązania na rzecz wszystkich niepełnosprawnych. W rezultacie przegrywa całe środowisko, a o sprawach dotyczących niepełnosprawnych decyduje się bez nich.

Autor: Piotr Stanisławski